lunes, 5 de marzo de 2012

Bam Bam



Quería haber escrito hace unas semanas ... pero como siempre, se me escapa el tiempo. Quería recordar el día de las enfermedades raras, fue el día 29 de febrero. Ya ha pasado, pero aún así me apetece.
Estamos viviendo un caso cercano, una pequeña luchadora que tuvo que nacer antes de tiempo porque algo no iba bien. Unas semanas en UCI en las que no sabiamos como ayudar a sus padres ni como calmar su angustia, porque realmente las cosas no iban bien. La alegría del alta. La incertidumbre de un diagnóstico. Y el mazazo de unas pruebas genéticas que ponen nombre a su sufrimiento: sindrome de Warkany. A partir de ahí empieza el periplo de visitas a especialistas y las incertidumbres. "Tenemos que hacer más pruebas" "Hay muy pocos casos" "No podemos predecir que secuelas tendrá" " Hasta que no pase el tiempo y se desarrolle no se sabrán los déficits" ....
Para ellos y para las madres de Candela, y para todas las familia que conviven con ellas: muchos ánimos y mucha fuerza en vuestra lucha diaria.


Nosotras seguimos con nuestro pequeño Bam Bam (jajaja, es que me hizo mucha gracia la descripción de Miguel, aunque todavía le falta para alcanzarlo y me la he copiado). Crece a pasos gigantes. Enero fue el mes del gateo y febrero se ha convertido en el de "me pongo de pie" como sea y donde sea, aunque para conseguirlo me caiga "cienes" de veces.
Ahora, a punto de cumplir los ocho meses ya lo tiene dominado y se permite el lujo de desplazarse agarrado al sofá o a la barandilla de la cuna. Esta combinación de habilidades junto con la nula sensación de peligro lo convierten en el temerario número uno.
Nos ha tocado rediseñar la casa para adaptarnos: esquineras, mesas forradas, protectores de enchufes, antideslizante en la alfombra, cierres de seguridad en cajones y puertas ... vamos, no nos falta nada del catalogo. Y no porque seamos unas exageradas, es que ya lo ha probado todo. Algunas manías se le pasan, como la de abrir cajones y meter los dedos en el enchufe. Pero otras persisten; la más divertida es estirar de los cables a ver que aparece al final (a veces hay suerte y cae un altavoz ...)
El tema comida también va bien. Ya tiene un diente y asoma otro. En lo que hemos retrocedido es en el asunto del sueño, bueno, igual retroceder no es la palabra. Es que ahora está tan emocionado explorando que no quiere dormir en ningún momento y es muy difícil conseguir que se relaje. A eso se añade que se despierta muchas veces durante la noche (antes eran solo una o dos) y que para volver a dormirse necesita que lo tomes en brazos (antes bastaba con acariciarle). Pero sobreviviremos, jejeje.
Hemos empezado unas clases de "natación" para bebés. Las dos primeras no le gustaron nada, nada, nada. Para nuestra sorpresa en la tercera se le pasaron todos los males y a disfrutar del agua!
Y para acabar os dejo una foto de "las aventuras de Bam Bam contra la librería (el caso del cristal maldito)"


7 comentarios:

Silvia y Eva. dijo...

joer este chiquillo es una máquina os va a andar en nada. ja ja ja. el tema de la noche es que os voy a decir a Erik por lo menos cuando empieza con noche de mucho despertar y con necesidad de bracito son los dientes le dura mas o menos una semana y despues vuelve la normalidad, a ver si es eso chicas y sino paciencia

Ana, Irene y César dijo...

Hola otra vez!!! Que barbaridad este niño es un portento, que alegría Núvol, que deprisa que va ese pequeño "dimoniet", con Irene aún estamos en la fase de mantenerse sentada jajaja y de los dientes el pediatra dice que no están ni cerca, aunque he de decir a su favor que es una maravilla para comer y dormir... en fin, cada niño lleva su ritmo, pero Pau me tiene impresionada, Enhorabuena otra vez!!!!! Ah y desde aquí todo mi cariño a TODAS las personas que sufren una rara enfermedad, y mucho ÁNIMO la lucha SIEMPRE MERECE LA PENA!!! Besos

AlbaySusana dijo...

jajaja nos hemos reído mucho con lo de que tira del cable, y con suerte cae un altavoz,eso nos da una idea de lo temerario que puede ser Pau. Imagino que será muy cansado estar pendiente de él, mas cuando no estáis durmiendo bien,pero seguro que también es super divertido.
En cuanto a las enfermedades raras,es necesario que todos nos solidaricemos con estas personas, ya que es tremendamente triste que la medicina y las farmacéuticas sean un negocio, y que solo se investigue lo que sale rentable...
Un abrazo para los 3

Sueño Azul dijo...

vaya niño mas guapo tenéis, el tiemp se pasa que no vean, disfrutarlo mucho al igual que nosotras de nuestra pequeña!

CRISA dijo...

mare q campeonnnnnnn ya de pie y todo cuando lo veamos no lo reconocemos.
un beso

Lucy dijo...

Qué bien, a la piscina! A mí me gusta mucho ir y espero poder llevar a la renacuaja cuando nazca, bueno, al cabo de unos meses, jeje.
Qué guapo está el peque!!!!
Un saludo

Ana Mar dijo...

Que grande que esta, se que me repito muchisimo peroe l tiempo pasa super rapido, hay que ver que parece que fue ayer cuando nos contabas que habia nacido y ira que trasto esta hecho, que grande y que inquieto, os espera una buena cuando ya se se suelte a correr por ahi y le de por subirse en los muebles y por lo que veo Pau sera de los que vayan ligeritos. Bss